- Povestea unei mame, Mioara Iordachi, care a transformat un diagnostic în lumină, cu ajutorul Fundației „Star of Hope”
– Cum a fost prima întâlnire cu Fundația Star of Hope? Ce ați simțit atunci când vi s-a întins o mână și cineva v-a zis nu sunteți singură?
(oftează) – Ar trebui să ne întoarcem în timp, să refac o călătorie începută în urmă cu 26 de ani… Era în 1999, iar Fundația Star of Hope orgnizase primul curs de instruire pentru părinții care au copii cu Sindromul Down. Atunci am aflat că, de fapt, sunt mulți copii cu cu această afecțiune. Am aflat că nu eram singuri și cum putem să ne ajutăm copiii în cel mai bun mod pentru a se dezvolta. În urma acestui curs s-a înființat prima asociație de părinți cu copii cu sindrom Down. Este vorba despre Asociația „Renașterea Speranței”, a cărei președintă am fost timp de 22 de ani. De atunci am crescut împreună cu Fundația Star of Hope, ai cărei fondatori i-am considerat a fi părinții noștri.
– Cum v-ați schimbat dumneavoastră și copilul dumneavoastră de-a lungul anilor? Ce v-a crescut cel mai mult? Răbdarea, curajul, iubirea?
– Ne-am transformat, firește, iar copiii noștri ne-au învățat ce înseamnă răbdarea și iubirea necondiționată și neinteresată. Ne-au învățat ce înseamnă să fim mai aproape de cei care au anumite nevoi și cum să înțelegem lumea lor cât mai bine. Oricum, în decursul timpului, Fundația Star of Hope a organizat mai multe cursuri de instruire pe diverse teme referitoare la creșterea unui copil cu sindrom Down sau cu alte nevoi speciale. Am discutat despre care sunt nevoile acelui copil pentru a se dezvolta cât mai bine, cum îi putem ajuta. Am avut norocul să fim instruiți de specialiști atât din țară, dar și din Suedia și Norvegia, ceea ce a contat foarte, foarte mult pentru dezvoltarea copilului nostru. Ei ne-au întins tot timpul o mână de ajutor prin specialiștii pe care i-au adus alături de noi și care ne-au ajutat să înțelegem cum putem să luptăm mai bine pentru dezvoltarea copiilor noștri.
– Care a fost cel mai greu moment pentru dumneavoastră și ce v-a ajutat să mergeți mai departe?
( păstrează câteva secunde de tăcere) – Cel mai greu moment… a fost atunci când mi s-a spus că am un copil cu probleme și care nu se va putea dezvolta normal. Am primit sprijin, iar prima mână de ajutor mi-a fost întinsă de părinții mei. Încrezători și plini de compasiune, ei mi-au spus că „nu este nicio problemă, va crește și vom avea împreună grijă de copil, ca să fie cât mai bine”. A doua mână caldă și prietenoasă, dar la fel de importantă, a fost a Fundației „Star of Hope”, care ne-a oferit informația specifică medicală și educațională, dar și consiliere psihologică. Ei, acei oameni extraordinari, ne-au ajutat să înțelegem că nu este o tragedie să ai un copil cu anumite deficiențe.
– Care sunt micile bucurii pe care le trăiți alături de Oana, fiica dvs, acelea care nu se văd mereu dar care vă umplu casa de lumină?
– Fiecare progres al copilului este enorm și aduce bucurii infinite. Noi, părinții cu prunci speciali, înțelegem altfel fiecare progres și-l apreciem infinit mai mult. Dacă unui părinte i se pare normal ca un copil de vârstă mică să înceapă să mănânce singur, să înceapă să vorbească, să facă pași, să danseze sau să scrie, ei bine, pentru noi fiecare dintre aceste lucruri a fost ca o renaștere, ca și cum am fi câștigat o competiție foarte grea, în care am depus toate eforturile posibile. Exact ca un sportiv care muncește enorm pentru a câștiga o medalie. Pentru fiecare câștig al copilului a fost și o luptă în spate. Faptul că fiica mea poate să-și ungă pâinea cu unt sau poate să-și prepare un ceai, pentru că a învățat și acest detaliu, perfect firesc pentru un tânăr, chiar și pentru un copil de 10 ani, pentru noi a fost o reușită foarte mare. Noi luptăm pentru independența copiilor noștri, pentru a se putea descurca în viața de zi cu zi. Nu contează atât de mult matematica sau alte discipline pe care le învață cei mici la școală, cât contează să fie cât mai independentă în viața de zi cu zi.
– Dacă ați fi acum în fața unei mame aflate la început de drum, ce ați spune, ce ați fi avut nevoie să auziți și dumneavoastră atunci când totul părea mult prea mult?
– I-aș spune să-și iubească pruncul și că nu este o tragedie dacă are sindromul Down. Împreună vor avea niște experiențe minunate, alături de copilul ei va învăța ce înseamnă cu adevărat iubirea. I-aș spune că nu contează părerea lunii, ci doar dragostea pe care i-o oferă copilului și care se va întoarce înmiit. Este cel mai frumos lucru de care poate avea parte o mamă!
– Cum vi se pare lumea de astăzi în raport cu ceea în care v-ați dori să crească acești copii? Ce vă doriți pentru fiica dvs și ce ați dori să se schimbe? Ce credeți că ar avea lumea de învățat de la ea?
– Din păcate, încă ducem lipsă de o mentalitate mai deschisă în ceea ce privește problemele persoanelor cu dizabilități, care au nevoie de o privirea mai caldă și o îmbrățișare mai largă și mai sinceră. Comunitatea îi integrează greu, foarte rar își găsesc locul. Problema cea mai mare este în cazul adulților cu dizabilități. Dacă pentru copii s-a luptat mult și acum sunt mai bine integrați în școli normale, în grădinițe, în cazul adulților este dificil. Problema apare după ce copilul iese din școală și nu are unde să meargă. În scurt timp pierde absolut tot ce a achiziționat în timpul școlii. Nu sunt ateliere protejate, nu sunt case de tip familial, nu sunt centre de tip Respiro. Nu există nicio facilitate care să-i ofere adultului cu dizabilități posibilitatea integrării într-o comunitate în care el să fie util, să-și arate potențialul său și să se dezvolte în continuare. Asta este cea mai mare problemă. Noi ne gândim la viitor, unde vor ajunge acești tineri sau adulți care au probleme, ce se va întâmpla cu ei când familia nu va mai fi? Este o mare problemă!
„Oanei îi place să danseze, să deseneze, să se implice în casă, la bucătărie. Îi place să pregătească micul dejun. Este foarte implicată în viața de zi cu zi a familiei. Îi place să meargă la centru, să aibă întâlniri cu colegii ei, îi plac spectacolele, îi place distracția ca oricărui tânăr care iubește oamenii necondiționat”, spune Mioara Iordachi, fost președinte al Asociației „Renașterea Speranței”, primul organism deschis de către Fundația Star of Hope pentru părinții care au copii cu sindrom Down. Dar oare comunitatea este pregătită să îi ofere Oanei aceeași deschidere pe care ea o dăruiește?
Cei care doresc să susțină acești tineri sunt așteptați la concertul caritabilul „Iată Mielul”, care va avea loc pe 14 aprilie, la Sala Unirii, ora 19, și va fi susținut de către Corul Adoramus.